초록정책 활동소식

인간유전정보 이용에 관한 시민배심원의 정책권고안 발표

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시민배심원, “유전정보의 사용 및 처리에 대한 사회적 안전장치를 요구한다”.
“보건복지부의 유전정보 DB사업 추진은 관련 법 제정 이후로 연기하라”

인간유전정보 이용에 관한 시민배심원의 정책권고안 발표
일시 및 장소 : 2001년 2월 7일(수), 참여연대 2층 강당

1. 녹색연합·참여연대 시민과학센터·환경운동연합이 2월 3일부터 2월 7일까지 개최한 <인간유 전정보 이용에 관한 시민배심원 회의>에 참가한 13명의 시민배심원은 3가지 사항에 대한 정책권
고안을 제시하였다. 그 주요 내용은 다음과 같다. ① 모든 사람들은 유전적 특징으로 인해서 차
별받아서는 안된다(유전자 차별 금지). ② 미아찾기 유전정보 데이터베이스 구축사업을 포함하
여 유전정보 사용 및 처리에 대한 사회적 안전장치(인간유전정보 보호법)을 요구한다. ③ 불가피
하게 유전정보 DB가 구축될 경우에는 개인의 자발적 동의를 비롯한 인권과 프라이버시를 보호할
수 있도록 엄격히 관리되어야 한다. ④ 보건복지부의 유전정보 DB 구축사업을 관련 법 제정 이후
로 연기하라.

2. 이 정책 권고안은 아무런 제도적인 규제장치가 없는 상황에서 보건복지부를 비롯하여, 검찰
청 등의 정부 기관과 일부 바이오벤처들이 개인의 유전정보를 수집하여 이용하고 있는 시점에서
제시된 것으로, 시민사회단체들이 주장하고 있는 ‘인간유전정보 보호법’ 제정의 필요성을 다시
확인해주는 것이다. 녹색연합·참여연대 시민과학센터·환경운동연합은 시민배심원의 이 정책권
고안을 보건복지부, 대검찰청 등의 정부부처와 국회 관련 상임위원회(보건복지위, 과학기술정보
통신위) 소속 의원들에게 전달하면서 ‘인간유전정보 보호법’ 제정을 다시 한번 촉구할 예정이다.

▣별첨자료▣
1. 시민배심원 정책권고안 1부.
2. 시민배심원 회의 경과 1부.
3. 시민배심원 명단 1부.

녹색연합·참여연대 시민과학센터·환경운동연합

별첨 1. 인간유전정보 이용에 관한 시민배심원 정책권고안

인간유전정보 이용에 관한 시민배심원의 입장

<인간게놈과 인권에 대한 시민 배심원의 입장>

유전자 조작 콩과 복제소의 탄생, 그리고 인간게놈 프로젝트(Human Genome Project)의 진행
과 ‘미아찾기’ 유전정보 데이터베이스 구축 사업 등 우리는 현재 생명공학의 혁명과도 같은 변화
의 한복판에 놓여있다.
미국을 중심으로 수조달러에 이를 것이라고 예상되는 생명공학 관련 시장을 선점하기 위한 국가
간 기업간 경쟁은 이미 시작된 지 오래이며, 질병치료와 복리 증진이라는 미명하에 인간을 포함
한 동식물 이용가치가 있는, 모든 생명체들이 실험과 연구의 대상이 되어가고 있다.
인간게놈지도 작성에서 배제되는 등 생명공학분야에서 후발주자인 우리나라는 국익수호와 국가
경쟁력 강화의 필요성을 역설하며 생명공학을 국가 핵심산업으로 선정했다. 과기부, 산자부, 보
건복지부 등 국가기관이 직접 나서 한국인의 유전적 특성을 밝히기 위한 거대프로젝트를 기획 또
는 추진하고 있으며, 생명공학관련 벤처에 대한 자금지원과 세제혜택을 포함한 다양한 혜택을 약
속하며 생명공학 산업에 박차를 가하고 있다.
이런 생명공학의 발전과 육성이 인간유전자에 대한 가공과 변형을 유발하게 되고, 인간의 천부
적 인권이 자신의 의지와는 무관하게 주어진 유전자의 질에 의해 훼손, 억압되지 않을까 심각하
게 우려하지 않을 수 없다. 실제로 유전자를 이용한 검진이 가능해지면서 고용과 보험 등에 있
어 피해를 호소하는 상황이 보도되고 있다.

이런 현실에 우리 시민배심원들은 심각한 우려를 표명하며, 생명복제 기술의 빠른 발전 속도에
비해 그에 대한 잠재적 위험의 대중적인 검토가 이루어지지 못하고 있고, 허용한계에 대한 사회
적 합의와 법적 규제가 전혀 마련되어 있지 못한 현실을 안타깝게 생각하였다.
또한 우리는 현재 보건복지부에 의해 시행되고 있는 “미아찾기 유전정보 데이타베이스 설립” 사
업이 당사자인 시민의 입장이 배제된 상태로 진행되고, 법적 제도적 안전장치가 마련되지 않은
상태에서 추진되고 있음을 직시한다.
이에 따라 피검사자의 인권을 심각하게 훼손될 우려가 있기 때문에 사업의 추진을 서두르기에 앞
서 정부와 국회는 인간유전정보 보호법을 시급히 제정할 것을 요구하며 시민 배심원의 입장을 정
리한다.

1) 모든 인간은 유전적인 특성에 관계없이 존엄과 인권을 존중받을 권리가 있으며, 게놈은 개인
의 환경에 따라 다르게 발현될 수 있기 때문에 유전자 결정론을 거부한다. 또한 우리는 자연적
상태의 인간 게놈을 영리적 목적으로 이용하려는 모든 시도에 대하여 반대하며, 복리적 측면에
서 추진되는 게놈의 데이터 베이스화 등도 그 불가피성이 사회적 공론화을 통해 충분히 합의되
고, 제한된 범위에서 이루어져야하며, 만약에 발생할 인권침해에 대한 철저한 안전장치가 선행되
어야 할 것을 주장한다,

2) 우리는 개인의 유전자 정보를 수집, 저장, 추출, 분석 관리에 있어서 정부는 필요한 법적 제
도적 안전장치를 조속히 마련할 것을 촉구한다. 우리는 정부나 기업이 시민의 권익을 위하여 불
가피하게 개인의 유전정보를 수집하고 관리할 필요가 있다고 판단할 경우, 피검자의 인격과 의사
를 최우선으로 존중해야하며 개인의 의사에 반하는 어떠한 행위도 용납되어서는 안된다고 주장한
다. 또한 정부는 국공립연구소나 기업에 대하여 시설, 인력, 기술등에 관하여 인허가에 대한 명
백한 관리 기준을 확립하고 인권침해나 악용의 소지가 없도록 관리 감독해야한다.

3) 개인의 게놈에 영향을 주는 연구와 치료 또는 진단은 반드시 잠재적 위험성에 대해 엄격한 사
전 평가가 이뤄져야하며 개인의 자발적 동의를 획득해야만 한다. 영유아와 같이 당사자가 동의하
기 어려운 경우 “당사자 최우선의 원칙”에 따라 동의 또는 인가를 얻어야 한다.
연구나 기타의 목적으로 저장되거나 가공된 유전자료는 법에 의해 예견된 조건하에서 비밀이
유지되어야 하고 목적을 명백히 하고, 당사자가 동의한 사용 목적 이외의 용도로 사용될 수 없도
록 해야한다.

4) 개인의 게놈에 대한 검사 및 조작 등에 의해 발생하는 모든 불이익에 대하여 모든 시민은 국
가나 기업을 상대로 그 피해에 대한 보상을 요구할 수 있어야 한다. 국가는 지정된 가해자에 대
하여 인권침해와 신체훼손 등의 책임을 물어 민,형사적인 처벌이 이루어 질 수 있도록 해야한
다.

5) 공익적 목적을 위해 일시적으로 유전정보에 대하여 데이터베이스를 구축할 필요가 있다고 판
단될 때, 정부는 자료의 입수, 처리 및 변형, 폐기에 이르는 전과정에 학계와 시민(단체)의 비판
과 감독이 원활히 이루어질 수 있도록 해야한다. 장기적인 과제인 경우 상시적인 감시가 이루어
질 수 있도록 감시기구 등을 발족하는 것이 타당하다.

<보건복지부의 "미아찾기유전정보 데이터베이스 구축 사업"에 대한 시민배심원의 의견>

정부는 미아찾기 유전정보 데이터베이스 구축사업에 앞서 사회적 안전장치를 우선 마련하라

보건복지부는 지난 1월 5일 보도자료를 통해서, “금년 1월부터 대검찰청, 한국복지재단, (주)바
이오그랜드와 협약을 체결하여 유전자정보(DNA)를 활용한 미아(가족)찾기 사업을 추진”한다고 발
표했다. 또한 검찰청과 경찰청의 국립과학수사연구소는 각기 “과학수사”를 내세워 유전자정보은
행 설립을 경쟁적으로 추진하고 있다. 시민배심원 일동은 국내에 개인의 유전정보를 보호할 법제
도가 마련되지 않은 상황에서 유전정보 데이터베이스에 의해 야기될 수 있는 심각한 인권침해를
우려하며, 정부가 앞장서서 유전자정보 데이터베이스(DB)를 구축하려는 어떠한 시도도 허용되어
서는 안된다는 취지에서 다음과 같이 우리의 입장을 표명한다.

정부와 한국복지재단은 「미아찾기 유전정보 데이터베이스 구축 사업」에 의해 기존의 개별홍보
와 internet을 이용한 기존의 가족찾기의 한계를 극복할 수 있다는 사실을 사업의 취지로 내세우
고 있다. 즉 기존의 개별홍보방법은 비효율.고비용이 요구되며 internet활용에 있어서 사용상의
한계와 인식정보의 부정확성이 높아 이를 효율성과 경제성을 감안할 때 유전정보 데이터베이스화
가 불가피하다고 주장하고 있다.

그러나, DNA를 활용한 가족찾기라는 대의명분에도 불구하고, 유전정보의 데이터베이스화에 대한
충분한 사회적인 합의가 이루어지지 않은 상황이며, 미아발생에 대한 예방적 노력과 관리시설의
보호가 극히 열악한 상태임을 감안할 때, 정부와 한국복지재단에서 추진하는 「미아찾기’유전정
보 데이터베이스 구축 사업」이 행정편의주의적인 발상으로 밖에 보이지 않는다. 한국복지재단
의 경우 1986년 인적데이터베이스를 구축한 이후 그 결과가 현재까지 미아로 추정되는 인원의
50 % 정도에 불과하고 아동을 찾으려는 부모는 2,800명에 불과하다는 사실을 감안할 때, 이들이
지금까지 미아찾기에 최선을 다해왔는지 의문을 제기하지 않을 수 없다.

이전부터 유전자정보은행의 설립을 추진해온 검찰청이 대규모 유전자감식 기술개발 및 운영에 따
른 개인 유전정보 유출 우려를, ‘미아(가족) 찾기’라는 인도주의적 외피를 내세워 무마하려는 것
이 아닌가. 또한 경제적 이익 획득을 목적으로 하는 바이오벤처가 이 사업에 참여하여 개인의 유
전정보 데이터베이스를 구축하고 운영한다는 것은, 개인 유전정보의 상업화 가능성이라는 측면에
서 심각히 우려되고 있다.

이에 대한 우리의 입장은 다음과 같다.
1. 미아찾기를 명분으로 한 유전정보 D/B화는 개인 프라이버시의 침해의 우려가 있다고 본다.
본래의 목적을 벗어나 사회적 차별이나 행정적 목적 등 다른 목적으로의 전용가능성을 안고 있
다. 또한 신원확인이라는 원래의 목적을 넘어 학술적으로 사용 가능함은 물론 이제는 상업적 목
적으로 악용될 소지가 있다. 현재 바이어벤처들 사이에 개인의 유전적 다양성들은 특허가 이루어
지고 있는 실정이다.
2. 또한 개인의 유전정보는 당사자뿐 아니라 그 가족구성원의 유전적 상태까지 알 수 있기 때문
에 가족 모두의 사생활 침해의 가능성을 안고 있다. 결국 유전자 D/B구축에 따른 유전자 감식이
미아찾기의 능사는 아니라고 본다.

3. 따라서 인간유전정보 이용에 관한 시민배심원들은 복지부, 사회복지재단 , 검찰청, 주 바이오
그랜드 4자가 협약을 체결한 유전자정보를 활용한 미아찾기 사업은 유전자 D/B를 실행하기에 앞
서 다음과 같은 점들이 선행되어야한다고 여긴다.

1) 현재 진행중인 사업을 중지하고 「미아찾기 유전정보 데이터베이스 구축 사업」에 대하여 공
론화하라
2) 선정이유가 빈약한 (주)바이오그랜드의 참가를 유보하고 시민사회의 대표성을 갖는 시민단체
가 의사결정의 주체로 참여토록 해야한다. 한국복지재단이 시민사회를 대표한다고 보기는 어렵
다.
3) 무엇보다 사업진행에 앞서 인간유전정보 보호법의 조속한 제정을 촉구한다.
4) 개인유전정보 유출에 대한 민형사상의 법적제재조치를 마련해야한다.
5) 유전자 정보의 수집, 저장, 추출 ,분석, 관리등 각각의 단계에서 개인유전자정보의 보호를 위
해 시민의 감시와 참여가 보장될 수 있도록 상설감시단이 신설되어야 한다.
6) 유전정보에 대한 내용을 포함하여 생명윤리교육을 정규교과과목에 넣음으로써 생명과 인권에
대한 존중의식을 높이도록 한다.
7) 부모를 찾고자 하는 미성년자의 경우이거나 (연령이 20세 미만) 사회복지시설에서 보호증인
자는 본인에게 유전자 정보에 대한 충분한 설명과 이해를 높인 후, 본인의 서면동의를 거치도록
한다.

별첨 2. 시민배심원 회의 경과

1. 2001년 1월 5일 보건복지부는 ‘미아찾기 사업’을 이유로 개인유전정보 데이터베이스화를 추진
하겠다고 발표했다. 이 사업에는 한국복지재단, 검찰청과 (주)바이오그랜드라가 참여하는 것으
로 알려져 있다. 그러나 국내에는 아직까지 개인유전정보 이용에 대한 아무런 보호장치가 마련되
어 있지 않으며 그 이용에 관한 어떠한 사회적 합의도 이루어지지 않은 상태이다. 이에 따라서
녹색연합·참여연대-시민과학센타·환경운동연합은 시급히 ‘인간유전정보 보호법’을 제정할 것
을 촉구하면서, 시민들이 이에 대한 사회적 논의에 참여할 방안으로 <인간유전정보 보호를 위한 시민배심원 회의>를 제안하였다.

2. 지난 1월 중순부터 언론, 인터넷 등을 통해서 시민배심원에 참여할 시민을 모집하였여, 최종
으로 13명으로 시민배심원을 구성하였다(시민배심원 명단 참조). 시민배심원은 2월 3일 오리엔테
이션 및 교양교육 시간을 갖고, 김훈기 과학동아 편집장 및 홍성수 박사(M바이오젠 대표)의 강의
와 토론을 진행하였다. 또한 어제(2월 6일), 시민배심원은 본회의를 개최하여, 다양한 입장과 전
공분야를 가진 5명의 전문가패널(아래 명단 참조)로부터 강의를 듣고 질의응답과 토론시간을 갖
었다. 이후 시민배심원은 전체모임과 조별 모임을 번갈아가면서, 6일 밤늦게까지 주어진 3개의
과제에 대한 시민배심원 보고서를 작성하였다.

※ 전문가패널 명단
이종은 박사, (주)바이오링크 대표이사 / 김유성 한국복지재단 복지사
김동광 과학세대 대표(과학사회학) / 김상득 전북대 철학과 교수(생명윤리학)
김병수 고려대 과학학과 박사과정(분자생물학 석사)

※ 시민배심원 과제
▷과제 1. 인간유전정보 데이터베이스를 만들어야 하는가?
1―1. 만들지 말아야 한다면 이유는 무엇인가?
1―2. 만들어야 한다면 어떤 목적으로 허용되어야 하는가?

▷과제 2. 개인 유전정보를 수집, 저장, 추출, 분석, 관리에 있어서 필요한 정부의 규제는 어떻
게 되어야 하는가?
(개인의 유전자 프라이버시는 어떻게 보호되어야 하는가?)

▷과제 3. 보건복지부의 ‘미아찾기’ 유전정보 데이터베이스 구축사업에 대한 시민배심원의 의견
은 무엇인가?(시민배심원 특별 정책권고안)

별첨 3. 시민배심원 명단

1. 최용순 여 46 직장인(금융기관)
2. 김종우 여 45 주부
3. 전동열 남 45 대학교수(독문학)
4. 박대서 남 40 일반인
5. 박태순 남 38 연구원(생태학)
6. 정신희 여 36 번역가
7. 최순애 여 34 보건의료 관련 웹페이지 운영자
8. 이상진 남 27 대학생
9. 임주희 여 23 대학생
10. 유달리 여 22 대학생
11. 문창숙 여 21 대학생
12. 심은아 여 20 고등학생(간디학교)

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